måndag 2 november 2009

Minerad mark

Pappa J skriver:

Jag hade en väldigt intressant diskussion med några andra föräldrar till barn med Downs syndrom för en tid sedan. Det handlade om hur vi tacklade det faktum att många av våra nära vänner och släktingar väljer att göra KUB-test. För nu när Stockholms läns (och många andra) landsting erbjuder alla blivande föräldrar att ta testet så är det ju många som nappar. (Har för mig att det är ungefär vart tredje blivande föräldrapar i Stockholm. Och bland folk kring 35 år och över så är andelen förstås ännu större.)

Samtidigt är ju KUB-testets främsta syfte att hitta foster med Downs syndrom för att kunna erbjuda föräldrarna en abort. As simple as that. Så vi kom rätt snabbt fram till att frågan blir enormt personlig för oss som själva har ett barn med Downs. Det är ingen diskussion man river av vid förmiddagsfikat på jobbet direkt. Men vi konstaterade också att många människor i vår omgivning ändå inte riktigt tycktes förstå att ämnet är så laddat för oss.

En av dom som deltog i samtalet hade upplevt hur en mycket nära vän (som dessutom var väldigt fäst vid kompisens DS-barn) tänkte högt kring KUB-testet och sa att hon absolut ville testa "eftersom hon inte trodde sig orka med ett barn med DS".

Vad säger man då när man sitter med sin egen snedögda lilla guldklimp bredvid sig? "Hon är inte alls jobbig. Faktiskt det minst jobbiga barn vi har haft"??? Det blir nog svårt att få orden att riktigt räcka till. Mamman i det här fallet konfronterade i alla fall kompisen med sina känslor vilket förstås blev väldigt jobbigt för alla inblandade.

Själv har jag bestämt mig för två saker:

1) Jag kan inte döma någon för det beslutet. Vi valde ju faktiskt själva att göra KUB-test + fostervattensprov. (Även om vi sedan fattade det mer ovanliga beslutet att fullfölja graviditeten).

2) Men om någon jag bryr mig om berättar för mig att de vill genomgå KUB-testet så ser jag till att byta samtalsämne innan jag får veta vad de har tänkt sig att göra med resultatet. För då befinner man sig på en mark som är så minerad att vartenda ord måste vägas på guldvåg. Och då är det bättre att sväva i ovisshet.

7 kommentarer:

Matti sa...

Jag tänker att det de inte skulle orka med är egentligen inte barnet i sig utan att inte vara normala, som alla andra. Att avvika.

Men det är fräckt, det är det, att haspla ur sig sånt bredvid er och ert barn.

Anonym sa...

Hej!
För in egen del tror jag inte jag skulle kunna byta samtalsämne. För den ovisshet jag därmed skulle sväva i skulle ändå förstöra så stor del av vänskapen/relationen. Jag skulle nog bli tvungen att få visshet och ta konsekvenserna av denna visshet. Jag tror inte jag skulle ha något annat val.

Om jag inte bryr mig så mycket om personen skulle jag föredra ovissheten.

Hilsen, Malin

Anonym sa...

Hej!
En kompis och jag gjorde KUB-test samtidigt. Hon hade en hög "risk" (chans) att få ett barn m DS. Hon var helt knäckt och berättade att hon skulle göra abort om fostervattensprovet visade att barnet hade DS.
Mitt KUB visade på en väldigt låg risk. Men det blev ändå så att jag fick ett barn med DS och hon ett barn utan en vecka senare. Jätte märklig situation!
Jag önskar att jag inte vetat hur hon resonerade... Har svårt att se att vi ska kunna fortsätta vara vänner.
Sen finns ju tankarna på hur jag själv hade gjort om jag vetat. Jag hoppas att jag hade resonerat som ni gjorde. Det måste vara en fördel att veta att barnet har DS före förlossningen. Det är så fruktansvärt jobbigt att få detta besked direkt efter att barnet är fött.
Tack än en gång för er fantastiska blogg.
Kram S

Lilla L sa...

Till Matti: Jo du har kanske rätt att det är så de menar. Eller i alla fall så de tänker. Och visst att avvika kan vara jobbigt ibland.

Till S: Vi brukar ofta säga till varann att det trots allt var bra att vi fick veta redan under graviditeten. För jag kan föreställa mig att det kan bli rätt jobbigt att få beskedet på BB och samtidigt ha sitt lilla knyte där som man måste börja vårda och ta hand om.

Anonym sa...

Jag har funderat mycket kring det här de senaste veckorna. Jag fick en underbar systerson med DS i somras. När jag berättar det här för folk är det en del som börjar berätta om deras egen inställning till om det hade fått ett sådant besked etc. Det bara bubblar inom mig och jag kan inte få fram orden, jag blir ledsen, sur, arg minst sagt minerad mark. Detta är otroligt komplext. Tack för att du formulerar det så bra på bloggen!

Anonym sa...

Intressant och välformulerat inlägg. Jag tror också att Matti har rätt. Det är det okända och avvikande som skrämmer. Folk brukar ofta säga att: "de inte skulle orka med". Utan att ha en aning.
Jag har två barn, bägge är skitjobbiga ibland. Men ds-killen är inte värre för att han har ds. Vi har det inte värre än andra barnfamiljer. Det är jobbigt att ha småbarn ibland helt enkelt.

Förresten... lycka till i Lund! Det kommer att gå skitbra. Vi har varit där och de är superproffs. Man vill gifta sig med allihop på kardiologen efter att ha varit där.

mvh,
Anna

ylvisen sa...

Jag förstår precis!